La publication en novembre 2009 d'un ouvrage écrit par une personne touchée d'un polyhandicap profond fut une première en Suisse Romande. Celle-ci suscita un engouement important auprès du public et des médias, mettant soudain dans la lumière cette personnalité hors du commun, restée dans le silence pendant pratiquement toute sa vie.

Carine Gilliéron est une personne touchée depuis sa naissance d'un polyhandicap profond. En 2006, elle s'est lancée dans le projet, au départ impensable, d'écrire un livre. Carinae Gilliéron utilisait depuis des années la communication facilitée pour faire des choix dans la vie courante, mais elle a souhaité aller plus loin, pouvoir raconter son histoire et témoigner de sa condition, méconnue des êtres "normaux" que nous sommes.

Cet ouvrage écrit au fil des rencontres avec trois personnes travaillant auprès d'elle à la Fondation Echaud, est un véritable voyage dans la vie de Carine Gilliéron, par lequel elle nous invite à suivre le cours de sa vie, à découvrir ses états d'âme et son très riche cheminement intérieur. Il en résulte un recueil de textes très beaux, profonds, parfois durs, qui interpellent et interrogent.

La communication facilitée est une méthode par laquelle, avec l'aide d'un partenaire qui lui soutient la main, une personne limitée dans son expression verbale peut apprendre à désigner des objets ou des images ainsi qu'à écrire des mots sur un clavier. Ainsi, "Lumière de vie" est un morceau de l'histoire de Carine Gilliéron, une parcelle de son monde intérieur. Carine Gilliéron n'a pas accès à la parole et ne peut communiquer que de manière non verbale. Elle a toutefois validé chacune des phrases qui ont été transcrites et s'est activement impliquée dans ce projet durant les trois ans qui ont été nécessaires à sa réalisation.

Cet ouvrage livre, qui contient également plusieurs photographies en couleur, est vendu au prix de 30 frs, frais de port compris. Pour l'obtenir, il suffit de passer commande au 021/731.01.01 ou d'envoyer un courriel à info@esserts.ch .